La Ley N° 21.743, compuesta por seis artículos más tres artículos transitorios, fue originada en una moción parlamentaria, buscando impulsar políticas públicas inclusivas, una mejor coordinación institucional y un enfoque humanizado en la atención de quienes viven con estas enfermedades.

Contenido de la ley
-Objeto:
La norma tiene por finalidad establecer un marco regulatorio que permita abordar estas enfermedades de forma sistemática mediante políticas y acciones públicas.

-Definiciones:
Se define como enfermedad poco frecuente, rara o huérfana aquella cuya prevalencia sea menor a un caso por cada dos mil habitantes. También se reconoce legalmente la figura de asociaciones de pacientes, familiares o amigos con fines de colaboración y apoyo.

-Principios:
Las políticas dictadas al amparo de esta ley deben regirse por los principios de:
*Cooperación intersectorial;
*Protección de datos personales (Ley N° 19.628 y Ley N° 20.285);
*Participación ciudadana (Ley N° 20.500);
*Humanización del trato, incluyendo atención interdisciplinaria y acceso a terapias complementarias autorizadas.

-Comisión Técnica Asesora:
Se crea una comisión especializada para asesorar al Ministerio de Salud en la materia. Estará integrada por personas expertas, representantes de la sociedad civil, entidades académicas y del sistema público de salud. Su funcionamiento será regulado por decreto ministerial.

-Listado de enfermedades:
El Ministerio de Salud deberá mantener un listado actualizado de estas enfermedades, el cual tendrá vigencia de dos años y se renovará automáticamente si no se emite una nueva versión.

-Registro Nacional:
Se establece la creación de un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, con resguardo de datos personales. La inscripción será voluntaria y gestionada por los médicos tratantes, con consentimiento informado. Una norma técnica del Ministerio de Salud regulará su funcionamiento.

Disposiciones transitorias
-Vigencia:
La ley entra en vigencia 60 días después de su publicación, es decir, el 7 de julio de 2025, con excepción del artículo 6°, que regirá una vez publicada la norma técnica correspondiente.

-Plazo de dictación de actos administrativos:
El Ministerio de Salud deberá dictar los actos administrativos señalados en los artículos 4° y 6° dentro de un plazo de seis meses desde la entrada en vigencia general de la ley.

-Financiamiento:
El mayor gasto fiscal durante el primer año será financiado con cargo al presupuesto vigente del Ministerio de Salud, y, en caso de ser necesario, con recursos del Tesoro Público. Para años posteriores, se contemplarán en las leyes anuales de Presupuestos.

Para acceder al texto íntegro de la Ley N° 21.743 pinche aquí.