La Sala de la Cámara aprobó por la unanimidad de 127 votos, el proyecto de ley que establece el marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

La norma originada en el Senado y remitida al Ejecutivo para su promulgación como ley de la República, define estas enfermedades como aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.

Junto a esto crea un registro de pacientes y precisa los principios que inspirarán el trabajo en esta materia. Entre ellos destacan la cooperación público-privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.

El texto reconoce incluso la posibilidad de incorporación de terapias complementarias acreditadas. Además, establece la participación de la sociedad civil como un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías.

A su vez, establece la creación del listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que tendrá una vigencia de dos años renovable, así como también el registro nacional de personas que padezcan estas enfermedades.

Lo anterior, con el fin de informarles las prestaciones de salud a las que pueden acceder. Además, crea una Comisión Técnica Asesora que aconseje al Ministerio de Salud en esta materia.

La presente ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.

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